La prise en soins de la Maladie d’Alzheimer est devenue un enjeu majeur de la santé publique en France. Elle y est la première cause de démence avec 3 millions de personnes touchées par la maladie

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Du point de vue neuro-anatomique, la Maladie d’Alzheimer est une affection neurologique dégénérative consécutive à des lésions cérébrales (anomalie de la protéine béta-amyloïde qui favorise le développement de plaques séniles entre les neurones ainsi que de la protéine Tau dans les neurones qui entraine une dégénérescence neurofibrillaire).

Ces lésions ont des conséquences sur l’acétylcholine, un neurotransmetteur nécessaire au bon fonctionnement du système nerveux. Elles apparaissent en premier lieu dans l’hippocampe, siège de la mémoire puis s’étendent de manière diffuse au système limbique qui régule les émotions, le sommeil et l’appétit.

Les lésions progressent ensuite au lobe pariétal impliqué dans l’orientation dans l’espace, dans le lobe temporal en impactant les capacités langagières puis dans le lobe frontal qui gouverne les fonctions exécutives (nécessaires pour pouvoir s’adapter à de nouvelles situations).

Le diagnostic peut être réalisé par un médecin spécialisé en gériatrie, un neurologue ou un psychiatre. Les tests neuropsychologiques peuvent être conduits au stade des premières plaintes mnésiques. L’imagerie cérébrale peut intervenir en complément du diagnostic.

Les symptômes et évolutions de la Maladie d’Alzheimer

D’un point de vue clinique, les proches et les professionnels peuvent constater des altérations sur le plan cognitif, comportemental, et psychologique.

Dans un premier temps, la personne rapporte des oublis isolés émergeant au quotidien dans des situations naturelles. Il est majoritairement signalé des « petits trous de mémoire » définis par l’oubli de noms propres et de noms de lieux géographiques.

Puis ces difficultés se répètent et s’étendent à la localisation des objets du quotidien, à l’oubli de mots courant et à la difficulté à reconnaitre des personnes récemment rencontrées.

Lorsque la maladie évolue, une tendance à la répétition apparaît. Les troubles commencent à impacter significativement la vie quotidienne. Il est possible d’observer une désorientation dans des lieux connus. Ces oublis peuvent s’avérer gênants voir dangereux pour la personne et son entourage lorsque le gaz reste ouvert par exemple. La récupération des informations devient laborieuse et la personne perd progressivement toute capacité d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne.

L’ensemble des symptômes précisés ci-dessous n’est pas exhaustif. Il est à noter que si ces troubles s’installent généralement de manière progressive, ils peuvent, ne pas apparaître chez certains patients ou avec une temporalité différente.

Les affections neuropsychologiques de la maladie d’Alzheimer 

LA MÉMOIRE

Le premier système de mémoire impacté par la réduction du volume de l’hippocampe est la mémoire épisodique des évènements récents. En effet, le déficit de la mémoire épisodique touche en premier lieu les souvenirs antérogrades, c’est-à-dire que la personne a des difficultés à se créer et à enregistrer de nouveaux souvenirs, à les maintenir en mémoire et à les récupérer. C’est pourquoi les malades ont des difficultés à se souvenir des faits récents comme se rappeler du diner de la veille ou du lieu où ils ont rangé un objet tel que des clés ou des documents administratifs. Le rappel des évènements et des rendez-vous à venir est également altéré (mémoire prospective).

Cependant, d’autres systèmes de mémoire sont moins sensibles au début de la maladie. Par exemple, les souvenirs d’évènements plus anciens sont préservés plus longtemps. La mémoire des connaissances que nous avons sur le monde appelé mémoire sémantique est également moins altérée par la maladie. C’est pourquoi, à un stade modéré de maladie, une personne peut réciter une fable de La Fontaine, mais peut, ne pas se souvenir de la visite de sa famille du week-end passé. Le constat est le même pour la mémoire procédurale qui dépend de mouvements automatiques tels que de faire du vélo, de conduire ou de jouer d’un instrument de musique.

Il peut être nécessaire de mettre en place des aides au quotidien pour aider à se rappeler d’éléments importants. Par exemple, la mise en place d’un agenda positionné dans un lieu du domicile visible peut être une stratégie de compensation bénéfique pour pallier les difficultés organisationnelles liées aux déficits mnésiques. Autre exemple : de par une altération significative de la mémoire de travail, les personnes atteintes par la Maladie d’Alzheimer peuvent avoir des difficultés à retenir un numéro de téléphone ET le composer sur le combiné. C’est pourquoi des téléphones adaptés sont commercialisés où il est possible de préenregistrer les numéros de ses proches et d’y associer leur photo afin de faciliter les appels. Il est également important de pouvoir faire un point avec des professionnels spécialisés (médecins, gériatres, ergothérapeutes, psychologues, psychiatres…) afin d’être aidés au plus tôt dans l’identification des besoins à domicile pour mettre en place des stratégies et des techniques personnalisées pour pallier les difficultés de mémoire. Ces techniques seront d’autant plus bénéfiques si elles sont rapidement instaurées dès l’apparition des premiers signes.

LE LANGAGE

Un manque du mot peut rapidement se manifester. Au début de la maladie, la perturbation est peu perceptible par l’entourage : la personne peut avoir des difficultés à retrouver des mots employés peu fréquemment.

À un stade modéré, la communication se réduit progressivement et apparaît l’utilisation de mots passe-partout (machin, truc), des mots génériques (meuble à la place de chaise ou animal à la place de cochon), des circonlocutions (expression de manière indirecte en « tournant autour du mot »), des paraphasies (fourchette à la place de cuiller) ou des mots qui n’existent pas (néologismes).  

À un stade avancé de la maladie, les capacités de compréhension sont altérées, le discours se réduit et peuvent apparaître des expressions stéréotypées ou des écholalies (répétition du discours des autres ou d’une partie de ses propres paroles).

La lecture est également impactée par la maladie (dyslexie) ainsi que l’écriture (dysgraphie).

En fonction de l’avancée de la maladie et des possibilités de la personne, il peut également être possible d’anticiper certains troubles de la communication en développant d’autres moyens d’expression non verbaux et des supports sensoriels multiples pour aider à la compréhension. Pour la lecture par exemple, il est possible d’utiliser un guide livre (pour pallier les difficultés attentionnelles) ou faire l’essai de livre audio. Des professionnels peuvent également vous accompagner dans la mise en place de ces techniques adaptées et personnalisées.

LES PRAXIES

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer peuvent, à un stade modéré, avoir des difficultés à s’habiller, à orienter les vêtements correctement et à les enfiler dans le bon ordre.

Il reste important de laisser cette autonomie à la personne même si elle met du temps et peut faire des erreurs afin de maintenir le plus longtemps possible cet acte du quotidien. Il est possible, pour faciliter ce maintien de préparer en amont, si nécessaire, les vêtements dans l’ordre d’habillage.

LES GNOSIES

La crainte de ne pas être reconnu, d’être oublié par son proche reste une préoccupation majeure des aidants. Ce déficit de reconnaissance des visages (appelé prosopagnosie) peut apparaître à un stade avancé de la maladie. D’un point de vue clinique il n’est pas rare d’observer dans ces situations un sentiment de familiarité ou un apaisement lors de la présence d’un proche même lorsque celui-ci n’a pas l’impression d’être reconnu.

Ce déficit de reconnaissance peut également concerner des objets ou son environnement. Plus précocement peut apparaître une difficulté d’orientation dans l’espace même pour des trajets fréquemment empruntés. 

Il est fréquent que la personne ne reconnaisse pas sa maladie (anosognosie). Elle peut avoir un discours agressif envers son entourage à qui elle peut attribuer la perte de ses affaires personnelles. Cependant, en début de maladie la plupart ont conscience de leurs troubles et cette conscience peut persister jusqu’à un stade avancé de la maladie et provoquer une anxiété ou des manifestations dépressives. Un peu plus tardivement peuvent apparaitre des constructions « délirantes » liées à un préjudice, à un sentiment de persécution ou de jalousie afin de se rassurer sur soi-même et expliquer certaines conséquences que la personne perçoit dans son environnement.

Dans cette situation, il peut être bénéfique d’être à l’écoute de la personne sans discuter des faits ni porter de jugement en acceptant SA réalité sans pour autant alimenter sa construction.

Ces déficits perceptifs peuvent donc altérer la reconnaissance des objets, la reconnaissance des visages (émotions, âge, sexe) mais également l’orientation dans l’espace. Au début de la maladie, la personne peut avoir des difficultés à s’orienter dans des lieux peu familiers puis au fil de l’évolution, cette difficulté peut s’attendre à des lieux plus connus tels que son propre domicile.

Dans cette situation, il peut être bénéfique travailler la signalétique avec des pictogrammes afin de facilité la reconnaissance des lieux et leur fonction.

Il n’est pas rare de constater des troubles attentionnels majorés par un environnement peu adapté (trop bruyant, trop peuplé). Ce qui peut se traduire par une difficulté de compréhension, une irritabilité et une fatigabilité importante.

https://www.cicat-pdl.fr/app/download/11812022649/Malvoyance+et+basse+vision.pdf?t=1515160642

Dans cette situation, il peut être bénéfique de prêter attention à l’environnement de la personne en limitant le nombre de stimuli lorsque la personne souhaite réaliser une tâche particulière (par exemple, éteindre la télévision avant de s’adresser à la personne ou ne servir qu’un plat à la fois à table).

L’ATTENTION

Il n’est pas rare de constater des troubles attentionnels majorés par un environnement peu adapté (trop bruyant, trop peuplé). Ce qui peut se traduire par une difficulté de compréhension, une irritabilité et une fatigabilité importante.

https://www.cicat-pdl.fr/app/download/11812022649/Malvoyance+et+basse+vision.pdf?t=1515160642

Dans cette situation, il peut être bénéfique de prêter attention à l’environnement de la personne en limitant le nombre de stimuli lorsque la personne souhaite réaliser une tâche particulière (par exemple, éteindre la télévision avant de s’adresser à la personne ou ne servir qu’un plat à la fois à table).

LES FONCTIONS EXECUTIVES

Les nouvelles tâches ou les tâches complexes qui requièrent des capacités de jugement, d’organisation et de planification sont menées difficilement de par l’atteinte du lobe frontal. Ainsi les personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer peuvent avoir des difficultés à inhiber un comportement (peut dire tout ce qui lui passe par la tête), à évaluer correctement une situation pour prendre une décision appropriée, à anticiper ou à s’adapter à des changements. Par exemple si des travaux sont effectués sur le chemin qui mène à la boulangerie, la personne ne sera pas toujours capable de trouver une alternative pertinente. 

Ces difficultés ne doivent pas priver la personne de faire des choix la concernant, mais peuvent être questionnées auprès d’un professionnel si la situation devient gênante dans les activités du quotidien ou dangereuse pour la personne ou son entourage.

COMPORTEMENTS

Sur le plan comportemental, il n’est pas rare d’observer de l’agitation qui peut se traduire par des comportements répétitifs (gestes, rangement/dérangement) ou de déambulation par exemple. Ces comportements peuvent être vécu comme contraignant pour l’entourage. Ces errances peuvent cependant être analysées avec l’aide de professionnels afin de les comprendre lorsque c’est possible et de les limiter : ont-elles un but ? Une destination ? Lors de ces déambulations, la personne peut sortir de son domicile sans en avoir l’intention et se retrouver dans une situation dangereuse.

Il reste cependant important de s’abstenir d’empêcher directement la personne de déambuler afin d’éviter toutes majorations de l’anxiété ou de comportements agressifs. Néanmoins, il existe des possibilités pour sécuriser l’environnement de la personne et des dispositifs de géolocalisation en cas de sortie inopinée sous différentes formes (balises, montres, cannes, semelles, etc.) https://www.tousergo.com/771-gps-alzheimer. Il est à noter que le recueil du consentement de la personne reste nécessaire à la mise en place de ce dispositif.  

Une irritabilité peut également apparaître voire des comportements d’opposition ou d’agressivité. Il existe souvent des raisons à ces comportements que l’on peut essayer de repérer afin d’intervenir sur l’environnement direct de la personne avant d’utiliser des méthodes de contention médicamenteuse ou physique (sur prescriptions médicales !). Ces comportements d’agitation et d’agressivité peuvent être majorés par une fatigabilité importante qui peuvent être la conséquence de troubles du sommeil, d’une agitation présente en fin de journée voire de l’inversion du cycle jour/nuit. 

L’appétit peut également être impacté par la maladie. La perte d’appétit peut s’expliquer par la diminution des sens de l’odorat et du goût ou par des idées délirantes (pense qu’il y a du poison dans la nourriture par exemple). Il peut être bénéfique de manger avec la personne et si c’est possible de la faire participer à la préparation du repas (peler des légumes, peser des aliments) ce qui permet également de préserver un minimum d’autonomie et de stimuler différentes fonctions mentales et motrices. Il peut également être bénéfique d’adapter la nappe, les couverts, les verres et les assiettes afin que chaque élément soit bien identifié par la personne en jouant sur les couleurs en répondant aux préconisations d’accessibilité, mais qui peuvent également stimuler l’appétit (le jaune et l’orange peuvent être davantage stimulants). Des aides techniques au repas existent afin de favoriser la préhension correcte (couverts adaptés, verres ergonomiques munis d’une poignée, rebord d’assiette ou assiette antidérapante…). Mais également pour prévenir les risques de fausse route.

https://www.pasolo.com/cuisine/vaisselle-ergonomique.html

https://www.tousergo.com/

https://www.manutan-collectivites.fr/

Certains comportements peuvent être plus troublants que d’autres. Ils sont imprévisibles et peuvent représenter un danger pour la personne et être source d’épuisement pour son entourage. Ces comportements peuvent être les symptômes d’une souffrance psychologique ou physiologique et il reste important de ne pas culpabiliser, de ne pas essayer de s’opposer, de ne pas retenir par la force, de ne pas faire entendre raison ou de punir la personne, mais plutôt de se montrer rassurant et de questionner les circonstances, la fréquence et l’évolution de chaque comportement seul ou avec l’aide un professionnel. Dans ces situations il est parfois possible de détourner l’attention de la personne en proposant une activité de substitution.

LES MANIFESTATIONS PSYCHOLOGIQUES

Le ressenti émotionnel peut être fluctuant chez les personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer avec des changements du rire aux larmes de manière brutale et difficilement compréhensible par l’entourage. À l’inverse, l’expression affective peut se réduire et une indifférence peut apparaître face aux diverses stimulations du quotidien.

Il reste important de proposer à la personne avec l’aide d’un professionnel des activités adaptées et significatives qui font appel aux capacités préservées afin de favoriser l’estime de soi. 

Apparait souvent au début de la maladie une anxiété qui peut se traduire par des crises d’angoisse pouvant évoluer vers des comportements obsessionnels, des comportements de vérification, des manifestations hypocondriaques ou des angoisses d’abandon. En effet, lorsque la maladie évolue une crainte d’être abandonné peut apparaître (ainsi la personne peut appeler à l’aide ou crier pour rappeler sa présence). L’anxiété peut apparaître pour des raisons propres à la personne auquel cas le proche peut se montrer rassurant, mais peut également être générée par l’environnement. Identifier la source de l’anxiété peut permettre d’intervenir directement sur l’environnement afin de la minorer (éclairage, faim, fatigue, douleurs, etc.)

Avec l’évolution de la maladie, la personne comprend de moins en moins son environnement extérieur. C’est pourquoi il peut être bénéfique d’expliquer chaque geste, soin ou changement avec des phrases courtes et simples. Il est également possible d’établir des repères et simplifier les objets du quotidien au domicile afin de minorer l’anxiété.

Des manifestations dépressives peuvent également apparaître. Nous pouvons observer une perte d’intérêt, des idées noires, un ralentissement dans les gestes du quotidien et l’apparition de symptômes (douleurs, maladies de peau, troubles digestifs, rituels obsessionnels, déambulation, manifestations hypocondriaques, maux de tête, opposition …) Il est important d’être vigilant face à ces manifestations et de faire appel au médecin traitant, à un psychiatre ou à un psychologue pour évaluer et accompagner la dépression.

Des idées délirantes peuvent également apparaître comme un sentiment de persécution ou de préjudice (sentiments qu’on lui a volés quelque chose par exemple). Ces manifestations vont souvent de pair avec l’anosognosie (ne pas avoir conscience de sa maladie). Elles peuvent être la conséquence des troubles de la mémoire, ou d’un comportement pour se protéger. Effectivement, accuser un tiers peut être moins douloureux qu’accepter les pertes de mémoire. Des hallucinations visuelles ou auditives peuvent également apparaître à un stade modéré ou avancé de la maladie et peuvent être la conséquence de lésions cérébrales. Elles peuvent être effrayantes pour la personne ou rassurantes lorsqu’elles sont de l’ordre d’une présence par exemple.

Les aides possibles aux quotidien

Aujourd’hui, 60 % des personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer vivent à domicile. C’est pourquoi il est important qu’un diagnostic soit établi rapidement afin que les proches et la personne puissent bénéficier d’un accompagnement adapté. Cette prise en soins peut se traduire sous forme de conseils, mais également de soutien à la personne aidée et à l’aidant. Se tourner vers des professionnels permet d’avoir connaissance des ressources possibles pour améliorer et sécuriser le quotidien. Il peut s’agir d’avoir des aides à domicile en fonction des besoins (aide à l’entretien du domicile, aux courses, à la préparation des repas, aux soins d’hygiène…).

Il peut également être bénéfique pour les personnes malades de pouvoir participer à des groupes d’échanges ou de participer à des activités de stimulation dans des structures adaptées (hôpital de jour, accueil de jour…) ou d’avoir une prise en soin psychologique face à un vécu parfois anxiogène.

Du côté des aidants, des dispositifs existent afin de les accompagner au quotidien sur le plan psychologique, social et organisationnel afin de favoriser la compréhension de la maladie et la mise en place de temps de répit.

Les thérapies non médicamenteuses dans la Maladie d’Alzheimer

Il peut être bénéfique de rechercher des modalités d’accompagnement non médicamenteuses  en premier lieu. Elles peuvent s’organiser sous des formes diverses : stimulations cognitives, motrices ou sensorielles. L’important, c’est qu’elles soient adaptées aux intérêts, aux capacités de la personne et au stade d’évolution de la maladie. Les objectifs des activités à visées thérapeutiques concernent dans un premier temps le maintien de l’autonomie (sphères motrices et cognitives), l’amélioration du bien-être psychologique via la réassurance, la dédramatisation et la revalorisation de l’estime de soi. Par exemple, il a été démontré que la stimulation cognitive peut minorer l’anxiété et les états dépressifs, augmenter la confiance en soi et améliorer les capacités de communications et la prise d’initiative ((Biringer et al., 1996) ). Les activités peuvent être pratiquées individuellement ou en groupe. Cette seconde alternative favorise les contacts sociaux. Certaines approches thérapeutiques telles que la musicothérapie ou la zoothérapie ont un effet significatif sur certains troubles comportementaux. Enfin, les thérapies qui s’appuient sur les souvenirs anciens et la réminiscence (olfaction, psychothérapies, récit de vie, etc.) permettent de renforcer le sentiment d’identité personnelle qui tend à se déliter avec la maladie.

En conclusion, l’évolution de la Maladie d’Alzheimer est aujourd’hui inéluctable et chaque situation représente des problématiques et des vécus uniques où les expériences favorables et positives peuvent aussi être au rendez-vous. Si personne ne peut comprendre votre expérience, il reste important de ne pas rester seul avec ses difficultés afin de pouvoir vous appuyer sur les ressources d’aides et de soutiens pour soulager ou atténuer son quotidien en tant que personne atteinte par la maladie ou en tant proche aidant. 

[1] Chiffres de l’Association France Alzheimer diffusé en 2019 comprenant les personnes diagnostiquées et leur(s) aidant(s).